خبر فرهنگی هنری : حماسه پروانه رونمایی شد/ روایتی از بیماران پروانه‌ای ۱۰:۰۴ – ۰۹ شهریور ۱۴۰۳ آیین رونمایی از فیلم مستند «حماسه پروانه» با حضور سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، جمعی از اهالی هنر، نمایندگان ادیان، سفرای کشور‌های مختلف و افرادی، چون آیت الله مصطفی محقق داماد، حسین رفیعی، بهزاد خلج […]

خبر روز : تجمع سیاه‌پوش بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو به گزارش خبرآنلاین،یکی از تجمع‌کنندگان می‌گفت که سیاه‌پوش بودن آن‌ها اقدامی نمادین در اعتراض به مرگ تعدادی از بیماران در اثر کمبود دارو است. ایسکانیوز در خبری نوشت:احمد قویدل مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایسکانیوز درخصوص دلایل این […]

خبر روز : هزینه درمان هر بیمار تالاسمی ۱۵ میلیون در ماه/ « ۹۵ درصد بیماران توان پرداخت این هزینه را ندارند» به گزارش خبرآنلاین ،یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران در نشستی خبری با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال […]

خبر روز : آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران به گزارش خبرآنلاین، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم. تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی […]